Dra.: Los cuidados paliativos son una forma especial de atención médica que surgió en Inglaterra en los años 60, impulsados por la Dra., Cecily Saunders. Se enfocan en mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades graves, avanzadas, oncológicas y no oncológicas como el Alzheimer, en cualquier etapa de la enfermedad. El objetivo es brindar una atención integral, centrado en la persona, abordando no solo los síntomas físicos, sino también las necesidades emocionales, sociales y espirituales.
Es cierto que los cuidados paliativos se asocian con frecuencia con las últimas etapas de la vida, pero su enfoque es mucho más amplio. En el caso del Alzheimer, los cuidados paliativos son relevantes desde el momento del diagnóstico y a lo largo de toda la enfermedad. Su objetivo principal no es curar el Alzheimer (algo que aún no es posible), sino mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia.
Dra.: Cuidar a una persona con Alzheimer en etapas avanzadas presenta grandes desafíos, vinculados con la pérdida gradual de sus funciones cognitivas. La pérdida de memoria, la desorientación y la dificultad para reconocer a familiares pueden ser muy angustiantes, tanto para el paciente como para su entorno. Igualmente, las alteraciones del comportamiento, como la agitación, los cambios en la personalidad o los comportamientos repetitivos, suelen ser difíciles de manejar. La capacidad de expresarse y comprender se reduce drásticamente, lo que dificulta entender sus necesidades y deseos. La dependencia para realizar las actividades básicas de la vida diaria requiere implementar una logística de cuidado y atención las 24 horas del día. También pueden surgir complicaciones como dificultades para tragar, infecciones, caídas y lesiones en la piel, como las úlceras por presión (escaras).
El cuidado continuo de una persona con Alzheimer a menudo genera agotamiento físico y mental en el familiar o cuidador. Por ello, es necesario un enfoque asistencial paliativo interdisciplinario (médico/a, enfermeros/as, fisioterapeuta, fonoaudiólogo/a, terapista ocupacional, psicólogo/a, terapias cognitivas, trabajo social) que permita cuidar al paciente, abordando las necesidades físicas, emocionales y espirituales que se presenten a lo largo de la enfermedad, y que brinde también un soporte a la familia que permita ir sosteniendo el cuidado con necesidades cada vez más complejas.
Los profesionales del equipo de cuidados paliativos también pueden facilitar conversaciones con el paciente, si es posible, y con la familia, acerca de qué cosas son importantes para la persona en este momento de la enfermedad, cuáles son sus prioridades y preferencias en relación con los tratamientos médicos y los cuidados a recibir. Esto permite realizar una planificación de la atención compartida entre el paciente, la familia y el equipo de salud, para que los cuidados que reciba la persona sean acordes con sus deseos o manifestaciones sobre el cuidado.
Dra.: Sí, es posible, y es una opción muy valiosa para muchas familias. Recibir cuidados paliativos en casa le permite a la persona permanecer en un entorno conocido y cerca de sus afectos. Pero para que esto sea posible es fundamental contar con:
Dra.: La decisión de una familia de realizar los cuidados en casa debe ser acompañada y asesorada por el equipo de salud. Este equipo debe valorar la condición clínica del paciente y las necesidades concretas de cuidado al momento de indicar la atención a domicilio, así como evaluar las características del domicilio en términos de seguridad para el paciente. Esto incluye abordar la realidad sociofamiliar para hacer frente a la gran tarea de cuidar, y evaluar también la posibilidad de contar con un equipo de atención paliativa domiciliaria, financiada por la obra social o prepaga.
Es importante también, considerar los deseos del paciente sobre dónde y cómo desea ser cuidado. Para ello, se debe tener en cuenta si el paciente puede comunicarse o si ha dejado directrices previas en relación a este tema.
Dra.: Sí, aunque la investigación sobre la cura del Alzheimer continúa, también ha habido avances importantes en el mayor reconocimiento de la importancia de los cuidados paliativos tempranos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes desde las primeras etapas de la enfermedad. Se cuenta con herramientas para la identificación precoz de pacientes que requieren un abordaje paliativo, las cuales evalúan mejor los síntomas y necesidades, permitiendo así una atención individualizada. En este sentido, la planificación compartida de la atención aporta un reconocimiento de la autonomía del paciente en la toma de decisiones futuras, en caso de que este no pueda hacerlo debido a la pérdida de sus funciones cognitivas, garantizando un cuidado acorde a sus preferencias y brindando apoyo a la familia y a los cuidadores.
Dra.: A quienes enfrentan el Alzheimer en sus familias, quiero decirles que quienes trabajamos en cuidados paliativos comprendemos lo desafiante que es esta enfermedad y cómo impacta la vida familiar. Estamos capacitados para ayudarlos a sobrellevar este camino, brindando apoyo médico, emocional y soluciones prácticas en cada etapa de la enfermedad. No se queden solos, busquen este apoyo y asesoramiento.
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